No último dia 16, foi realizada uma reunião na Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Rio de Janeiro (SEDSODH) sobre a criação da coordenadoria estadual de doenças raras. Na ocasião, foi discutida a viabilização do credenciamento do Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe) como centro de referência de doenças raras. Será o primeiro espaço do gênero dedicado ao atendimento geral, já que atualmente existe apenas um centro referenciado para o público materno-infantil, que é o Instituto Fernandes Figueiras (IFF). Durante o encontro, foi dado o primeiro passo com a criação de um grupo de trabalho do qual o Hupe fará parte juntamente com especialistas de outras instituições e representantes de associações de pacientes deste grupo de enfermidades
As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos e são, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Alguns exemplos são: Doença de Crohn, Artrite reativa, Doença falciforme, Esclerose múltipla, Fibrose cística, Hipertensão arterial pulmonar, Leucemia mielóide crônica, Síndrome de Guillain-Barré.
A reunião contou com a participação das médicas do Hupe, da, Christianne Bahia e Marcia Jardim , ambas da Neurologia, e da especialista em Genética Raquel Boy. Elas lembraram que, historicamente, o Hupe já atende muitos pacientes com doenças raras em diversas especialidades, mas o credenciamento como centro de referência possibilitaria melhores condições de organizar e estruturar o atendimento.
“O Hupe atende os pré-requisitos para pleitear ser um centro de referência para estes pacientes, pois possui as especialidades necessárias e já tem experiência com o manejo de várias doenças raras tanto do eixo 1 (genético) quanto do eixo 2 (não genético). Ser reconhecido permitirá receber recursos financeiros para compor a equipe multidisciplinar, realizar procedimentos, diagnósticos e demais ações necessárias ao funcionamento do serviço”, explicou Christianne Bahia. A médica também ressaltou que o centro de referência não deve acarretar maiores gastos ao tão apertado orçamento da Saúde. “Os recursos virão do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação, ou seja, existe uma verba dedicada para esta finalidade, não concorrendo com oscilações orçamentárias’, enfatizou.
Estavam presentes também representantes da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, da Associação de Pacientes de Síndrome Pós-Pólio e da Associação de Pacientes com Doença de Addison e Distúrbios da Adrenal, dentre outros. Os pacientes expuseram a dificuldade de encontrar atendimento na rede do SUS e a importância de ter um centro de referência. ”Em contrapartida, temos várias lideranças de associações de pacientes aqui no Rio, que juntamente com os médicos especialistas podem fazer um trabalho em conjunto de mapeamento e captação de pessoas com suspeita de uma doença rara e uma avaliação precoce com especialista, o que se reflete num diagnóstico precoce, melhorando a qualidade de vida da pessoa e os gastos que o sistema de saúde tem com tratamentos infrutíferos ou até danosos aos pacientes”, destacou a neurologista Christianne Bahia.
